اگر شما بتازگی از نارسایی مزمن کلیه Chronic Kidney Disease یا CKD فرزندتان با خبر شدید ، قابل پیش بینی است که سردرگم، مات و حیرت زده اید. اما اگر واقعیت بیماری فرزندتان را بپذیرید می توانید با آن کنار بیایید.

دراین نوشته نکاتی را برای تان مطرح می کنم که این اغلب این ابهامات را برای تان آشکار می نماید.

در مورد بیماری  نارسایی مزمن کلیه  و درمان آن اطلاعات کسب کنید و یاد بگیرید:

1. تا حدی که برای تان مقدور است در مورد بیماری و درمان آن بیاموزید و این اطلاعات را به فرزندتان انتقال دهید. اغلب کودکان این مسایل را بسیار آسانتراز بزرگسالان می پذیرند.
2. فرزندتان را تشویق کنید تا در مورد بیماری نه تنها از شما بلکه از پزشک و پرستار مخصوص او پرسش نماید. خیلی از آنها ممکن است سوالات مهم و کلیدی تر از شما از کادر درمانی خود بکنند.
3. ازطرح  مطالبی که فراتر از ادراک اوست بپرهیزید ولی هرگز به او دروغ نگویید و برای بیماری و مراحل درمان از او عذرخواهی نکنید.
4. به اوتفهیم کنید که پزشکان، پرستاران،مددکاران اجتماعی، متخصص تغذیه و پرسنل آزمایشگاه در کنار او هستند. همه آنها می خواهند به او کمک کنند حتی اگر برای انجام کارهای شان کمی اعمال دردآور کوتاه مدت برایش ایجاد کنند.

در مراقبت از فرزندتان مشارکت استوار داشته باید

1. یک رابطه دوطرفه مبنی بر احترام برای او وتیم پزشکی ایجاد نمایید.
2. تاریخچه و اعمالی که برای فرزندتان انجام شده را بدقت یادداشت کنید تا برای پزشکان مطالعه آن آسانتر باشد.
3. برای هر ویزیت، آزمایشات و موارد بستری در کنار او باشید. در صورتیکه امکان حضور با او ندارید او را با اعضای نزدیک مانند مادر یا پدر بزرگ و … به اماکن یاد شده بفرستید. ازبردن وسایلی مانند عروسک، پتو و یا کتاب مورد علاقه او غافل نشوید.
4. اگر هنوز قادر به صحبت کردن نیست یادداشتی برای او در کنار تخت بگذارید تا اطلاعات لازم او مانند غذای مورد علاقه، اسباب بازی و یا پتوی مورد علاقه او و زمان مناسب برای دادن داروها درآن نوشته شده باشد.

به فرزندتان برای کنترل بیماری نارسایی مزمن کلیه  کمک نمایید

1. برای او یک روتین مشخص حتی در زمان بستری بگذارید.
2. برای او در موردمطب  پزشک، بیمارستان، بخش دیالیز و آزمایشگاه و روش های استفاده از آن توضیح کافی دهید.شما با توضیح دادن در مورد محیط هایی که ابزار و ادوات متعدد دارند در کاهش ترس و وحشت او نقش مهمی دارید.
3. برای مشارکت دادن فرزندتان در مراقبت از خود خلاق باشید. اگر به او وظایفی محول کنید براحتی و با وحشت کمتر با آن کنار خواهد آمد.

به او در درک محدودیت های (رژیم) غذایی کمک کنید

1.  اگر با حوصله با او صحبت کنید حتی کودکان 2 تا 3 هم در مورد محدودیت غذایی با شما همکاری خواهند کرد و جالب اینکه اغلب آنها برای این نوع محدودیت ها از بزرگسالان مطیع تر هستند.
2. از او بخواهید لیستی از موادغذایی مورد علاقه خود را ارایه نماید. سپس در ویزیت بعدی با متخصص تغذیه و پزشک تان در مورد آن و در حضور او صحبت کنید. با این روش درک او از محدودیت ها بیشتر و همراهی او بیشتر خواهد شد.
3. برای خوردن و یا نخوردن غذایی تا جایی که مقدور است به او رشوه ندهید. این کار اغلب جواب نمی دهد و وعده های غذایی را تبدیل به محیطی تنش زا تبدیل می کند.

نگذارید زمان مصرف دارو روزتان را خراب نماید

1.  طرح حقیقت ، بهترین اسلحه شما برای دادن دارو به او است. حتی کودکان کم سن هم می توانند داروهای بی مزه و گاها بدمزه را هم میل نمایند.
2. یک راه خوب برای دادن دارو استفاده از سرنگ بدون سوزن است. مزیت آن استفاده از دوزاژ دقیق با سرنگ و قراردادن دارو مستقیما در دهان است تا اینکه آن را داخل قاشق نمایید تا ظاهر و دوی آن به مشام او آید.
3. کودک شما انتخابی برای مصرف یا عدم مصرف ندارد اما می تواند انتخاب کند کی و کجا آن را مصرف نماید.
4. گاهی لازم است داروها با غذا صرف شود برای این کار هیچگاه آن را روی سفره یا میزغذا به او ندهید. او را به اتاق یا پذیرایی و مقابل تلویزیون ببرید تا حواس او را برای دادن دارو پرت نمایید.
5. آب هم یکی از ابزارهای لازم برای مصرف آب است. اما گاهی فرزندتان ممکن است محدودیت آب داشته باشد. برای جبران این قضیه بهتر است مقداری ازسهمیه آب روزانه او را برای مصرف دارو تخصیص دهید.

تجربیات خود را با دیگران به اشتراک بگذارید

1.  خود را ایزوله یا از جامعه جدا نکنید. در مورد بیماری کلیه با پرسنل بخش کلیه و اعضای فامیل خود صحبت کنید.
2. خجالت نکشید از کمک خواستن از فامیل و دوستان نزدیک خود نپرهیزید. بسیاری از آنها دوست دارند به شما کمک کنند اما شاید ندانند از چه راهی و شاید منتظر اشارتی از شما باشند.

امیدوارم این نوشتار برای شما عزیزان که بتازگی و یا مدتی است با بیماری نارسایی مزمن کلیه آشنا شده اید راهکاری مناسب باشد. 

بیشتر بخوانید